本篇文章，作者通過參與公司SIP團(tuán)隊(duì)，致力于為殘障領(lǐng)域?qū)ふ覕?shù)字化的創(chuàng)意，做了一次細(xì)致化的殘障調(diào)研。通過此次調(diào)研，作者希望能為殘障群體提供一些幫助，為后續(xù)相關(guān)的產(chǎn)品研發(fā)打下基礎(chǔ)。

“建平的父親過世了”……

周末，父親與我通電話，言語中，透漏出些許惋惜。

建平是鄰村一位有中度智力障礙的小伙子。十年前，父親帶建平去城里打工，那時(shí)，建平才30出頭。雖然智力上有些缺陷，但他踏實(shí)肯干，反復(fù)練習(xí)之后，也能做些簡(jiǎn)單的活兒。有了經(jīng)濟(jì)來源，家里的日子也有了明顯的起色。兩年后，建平回老家成親去了。

建平走后，父親的工廠又來了位啞巴。后來，小工廠被大廠收購，45歲以下的人都被收編為正式員工，啞巴就是其中一位，收入和福利都發(fā)生了可觀的變化、也將會(huì)拿到穩(wěn)定的退休工資。

建平卻不夠幸運(yùn)，回老家后就再也沒了工作、地也種不好。而媳婦兒也是位智力有障礙的人，情緒還不太穩(wěn)定，家里常常雞犬不寧，建平的父親終于還是太操勞了……

近日，我有幸參與到公司的SIP（Social Impact）團(tuán)隊(duì)，這是一個(gè)致力于鄉(xiāng)村教育、特殊教育、女性就業(yè)、殘障就業(yè)、及反貧困等社會(huì)影響力領(lǐng)域的組織。

這次，我們企圖通過孵化一些數(shù)字化的創(chuàng)意，為殘障領(lǐng)域做些事。

殘障領(lǐng)域分為肢體障礙、視聽障礙、語言障礙、心智障礙及多重障礙，我負(fù)責(zé)“心智障礙”的議題。

我們希望通過本次調(diào)研，建立與殘障群體的同理心、定義出該領(lǐng)域潛在的可以被技術(shù)解決的問題、 提供技術(shù)創(chuàng)意方向，為后續(xù)的產(chǎn)品研發(fā)夯實(shí)基礎(chǔ)。

一、了解心智障礙

通過桌面調(diào)研，我們對(duì)心智障礙的定義、類型、成因及現(xiàn)狀四個(gè)方面做了探索，經(jīng)歷了第一次知識(shí)的爆炸與收斂，我們對(duì)心智障礙領(lǐng)域有了基本的理解。

1. 心智障礙的定義

“心智障礙”是個(gè)外來詞。根據(jù)美國智能不足協(xié)會(huì)定義：心智障礙指在發(fā)展期間（18歲之前），智力顯著低于常人，并伴有學(xué)習(xí)、溝通、社會(huì)互動(dòng)等適應(yīng)性障礙的人。

心智障礙者之間的差異很大，分為輕度、中度、重度、和極重度。即使是同一類型的心智障礙也會(huì)有不同程度的差異。

2. 心智障礙的類型

心智障礙分為智力障礙、精神障礙和自閉癥。

3. 心智障礙的成因

不同類型的心智障礙成因也不相同。

4. 心智障礙的現(xiàn)狀

中國殘聯(lián)根據(jù)第六次全國人口普查數(shù)據(jù)和第二次殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算出，截止2010年，我國殘疾人總數(shù)為8502萬人。

其中各類殘疾人的人數(shù)分別為：視力殘疾1263萬人；聽力殘疾2054萬人；言語殘疾130萬人；肢體殘疾2472萬人；智力殘疾568萬人；精神殘疾629萬人；多重殘疾1386萬人。

根據(jù)心智障礙的定義和以上數(shù)據(jù)保守推算，我國心智障礙者大致有12000萬人，占我國殘疾人總數(shù)的14.1%。

二、領(lǐng)域細(xì)分

為了后續(xù)能夠清晰地定位心智障礙的問題域，首先要將心智障礙領(lǐng)域拆分到比較小的顆粒度。

我們思考了很多方法來做領(lǐng)域細(xì)分，比如類型細(xì)分法、成因細(xì)分法、嚴(yán)重程度細(xì)分法。最終，我決定根據(jù)埃里克森社會(huì)心理發(fā)展階段，將人的一生，從嬰兒期到成人晚期，分為8個(gè)發(fā)展階段。

埃里克森相信，每個(gè)人在每個(gè)階段都面臨并克服新的挑戰(zhàn)，每個(gè)階段都建立在成功完成上一個(gè)階段任務(wù)的基礎(chǔ)上。

我們相信，心智障礙人士的發(fā)展遵循正常人類發(fā)展規(guī)律，但含有其特殊性。

因此，我們將心智障礙細(xì)為以下幾個(gè)領(lǐng)域：

三、問題域定位

領(lǐng)域定義清楚之后，接下來就是盡可能的發(fā)散，找出每個(gè)領(lǐng)域存在的問題。這些問題可能來源于新聞報(bào)道、學(xué)術(shù)研究、影像資料、書籍、以及相關(guān)人士的口述。

在這里，我列舉出幾個(gè)在我調(diào)研過程中比較有代表性的渠道：

1. 官網(wǎng)數(shù)據(jù)：中國殘疾人聯(lián)合會(huì)官方網(wǎng)站、國家統(tǒng)計(jì)局官方網(wǎng)站、各類非營利組織官方網(wǎng)站（如慧靈、善工家園、融愛融樂、武漢清晨公益、壹基金等）。
2. 問答平臺(tái)：知乎。
3. 新聞報(bào)道：搜狐新聞等。
4. 學(xué)術(shù)報(bào)告：中國知網(wǎng)、愛學(xué)術(shù)等。
5. 書籍：豆瓣讀書、微信讀書。
6. 影像資料：豆瓣電影、西瓜視頻、嗶哩嗶哩等。

通過這些渠道，我們搜集了30個(gè)問題域（由于自閉癥本身就是一大類學(xué)科，我們將其拆成了另一個(gè)議題，這里只保留了智力障礙和精神障礙兩類問題）。

問題有很多，但最終能夠落實(shí)到技術(shù)層面來解決的卻非常少。因此，我們需要對(duì)這些問題進(jìn)行收斂。

將其歸納為：國家政策 & 福利、公眾認(rèn)知、社會(huì)形態(tài)、能力發(fā)展、無障礙環(huán)境、家庭與社會(huì)支持五個(gè)維度。

1. 國家政策 & 福利、公眾認(rèn)知、和社會(huì)形態(tài)三個(gè)維度的問題：技術(shù)化的手段介入難度大，暫時(shí)舍棄。
2. 能力發(fā)展維度的問題：雖然技術(shù)可以介入，但需要有從事心智障礙教育、康復(fù)和醫(yī)學(xué)研究方面的專家輸入充分的專業(yè)知識(shí)，鑒于目前很難約到專家進(jìn)行訪談，我們打算只關(guān)注其中對(duì)領(lǐng)域知識(shí)依賴比較少的問題。
3. 無障礙環(huán)境、家庭與社會(huì)支持兩個(gè)維度的問題：由于依賴少、技術(shù)手段介入可能性大，將是本次命題研究的重點(diǎn)。

除此之外，我們還要對(duì)篩選出的問題做全面的市場(chǎng)掃描、進(jìn)行競(jìng)品分析，排除掉那些已經(jīng)存在解決方案的問題域。同時(shí)，關(guān)注是否有其他領(lǐng)域的產(chǎn)品或服務(wù)能夠給我們提供一些靈感和思路。

四、專家/用戶訪談

為了達(dá)成訪談目標(biāo)，我們需要精心設(shè)計(jì)。

1. 選定訪談對(duì)象。訪談對(duì)象的篩選至關(guān)重要。心智障礙問題域涉及6個(gè)目標(biāo)人群：心智障礙本人、心智障礙家長(zhǎng)、服務(wù)于心智障礙人士的非營利機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校工作人員、心智障礙人士就業(yè)單位負(fù)責(zé)人、心智障礙領(lǐng)域?qū)＜遥@些將是我們本地訪談的目標(biāo)人群。
2. 明確訪談目標(biāo)?！拔覀兤谕ㄟ^訪談獲得什么樣的信息”就是我們的訪談目標(biāo)，具體來講有三個(gè)：驗(yàn)證桌面調(diào)研中問題存在的場(chǎng)景和原因。了解問題的目標(biāo)人群、細(xì)化宏觀人群畫像。識(shí)別目標(biāo)人群的痛點(diǎn)和訴求，尋找潛在機(jī)會(huì)。
3. 準(zhǔn)備訪談內(nèi)容。我們要將問題按照宏觀人群畫像進(jìn)行初步分類，錨定每個(gè)問題合適的訪談對(duì)象，這樣才有助于我們更精準(zhǔn)地驗(yàn)證問題。試想，如果向服務(wù)于“大齡心智障礙人士就業(yè)”的機(jī)構(gòu)工作人員提問關(guān)于“小兒心智障礙康復(fù)”相關(guān)的問題，大概率上是得不到答案的。除此之外，我們還要提前預(yù)想訪談中的提問方式和行為。

訪談分為訪談準(zhǔn)備、訪談進(jìn)行、結(jié)果整理三個(gè)階段。

在訪談準(zhǔn)備階段，我們需要完成三項(xiàng)事宜：

1）預(yù)約訪談對(duì)象：提前三天預(yù)約訪談對(duì)象，提前一天將訪談提綱發(fā)給訪談對(duì)象瀏覽。

2）準(zhǔn)備訪談提綱：訪談提綱中包含開場(chǎng)和訪談腳本兩部分。其中，開場(chǎng)是指訪談背景和目標(biāo)的介紹、告知用戶訪談將會(huì)錄音但保密、訪談雙方互相介紹。

訪談腳本是我們即將訪談的問題列表，應(yīng)該包含兩類問題：

1. 目標(biāo)導(dǎo)向性問題，即我們?cè)谧烂嬲{(diào)研階段整理的問題中需要重點(diǎn)驗(yàn)證的部分。這就需要我們對(duì)訪談對(duì)象做足功課，了解訪談對(duì)象的特征，避免問些超綱的問題。比如面對(duì)機(jī)構(gòu)工作人員，如果我們?cè)儐柤彝ハ嚓P(guān)的問題，恐怕很難得到答案。
2. 發(fā)散性問題：由于心智障礙人士普遍交流比較困難，我們很難直接與本人訪談。因此，有關(guān)心智障礙本人的問題，只能通過家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)、學(xué)校、就業(yè)單位工作人員的視角來補(bǔ)充。其次，由于桌面調(diào)研可能存在不完善性，所以，我們需要準(zhǔn)備一些開放性的問題，譬如，“除了我們以上已經(jīng)聊過的，您認(rèn)為心智障礙人士在生活自理能力方面還有哪些痛點(diǎn)？” 來獲取更多意想不到的輸入。

3）選定訪談形式和地點(diǎn)：因?yàn)橐咔榈脑?，我們無法進(jìn)入到用戶的真實(shí)情境中深入調(diào)查，只能通過zoom、騰訊會(huì)議等視頻會(huì)議形式進(jìn)行線上一對(duì)一訪談。我們需要提前準(zhǔn)備好會(huì)議ID、檢查設(shè)備和網(wǎng)絡(luò)情況。

在訪談過程中，有幾個(gè)注意事項(xiàng)：

1. 2人一組進(jìn)行訪談，其中一人引導(dǎo)提問、一人記錄會(huì)議記錄。
2. 周圍環(huán)境需要安靜無噪音。
3. 引導(dǎo)人需要引導(dǎo)用戶說出自己的體驗(yàn)、遇到的問題、發(fā)生的場(chǎng)景和痛點(diǎn)，而不是直接提供解決方案。
4. 留心用戶修改言論。
5. 注意時(shí)間。當(dāng)討論過于發(fā)散時(shí)，及時(shí)控場(chǎng)。

在整理訪談結(jié)果時(shí)，需要盡量還原用戶原始信息，避免歸納總結(jié)。

五、調(diào)研結(jié)果整理

到這里，我們需要完成最后一次收斂，通過總結(jié)歸納，錨定本次技術(shù)創(chuàng)意的方向，并將桌面調(diào)研和用戶訪談中搜集的信息加以整理，作為技術(shù)創(chuàng)意的素材。

這里列舉的只是問題錨定的一個(gè)例子，并非本次調(diào)研錨定的真實(shí)命題。

實(shí)際上現(xiàn)在越來越多的智能裝備已經(jīng)應(yīng)用于醫(yī)療領(lǐng)域，一家名為 Empatica 的公司就研發(fā)了一款 Embrace 智能手表，可用于檢測(cè)癲癇發(fā)作，并第一時(shí)間通過手機(jī) App 的方式提醒患者及其家屬，堪稱一款「救命」神器。

最后，總結(jié)一下本次心智障礙調(diào)研的全過程：

完成這次調(diào)研之后，我的內(nèi)心久久不能平靜。雖然我們?cè)谂Φ叵胍獮闅堈项I(lǐng)域做些力所能及的事，可最終能夠幫助的更多地是那些有文化知識(shí)、能夠去得起機(jī)構(gòu)和學(xué)校、或有意愿康復(fù)的殘障家庭。

然而，有很多心智障礙人士，像建平一樣，深處農(nóng)村或邊遠(yuǎn)地區(qū)，父母文化程度較低、缺乏對(duì)心智障礙的認(rèn)知，從小就沒有得到正確的康復(fù)和教育；成年以后沒有工作、生活自理能力也差、無法像正常人一樣成家立業(yè)；等到父母老去，他便再也沒有人照顧；等到他也老去，更是自生自滅。

他們是被社會(huì)邊緣化的一類人，我們又能做些什么？

作為技術(shù)選手的我，只能默默寫一篇技術(shù)博客，倘若讀者能因此多一份對(duì)殘障領(lǐng)域的了解，也算是做公益了。